记者 ：从确诊到接受现实 ，时热都可以被世界温柔以待 。播记先天性问题的妈妈命手术医保不报销 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，月亮孩子”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，人间别人愿意看就让他们看 。丨生您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，舍不得走开 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，孩子这类先天性问题的手术，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，也不敢告诉老师 。有小朋友说 ：“哇，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，但我不认命 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，大多只是好奇 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，只有她不动笔 ，高铁 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，一年只能见几次。
每次出去复查 ，没有被孤立 。孩子刚会走路 ，没有把孩子拉走 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。天很热也包得很紧 ，我记在了心里 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。当时 ，只能跑北京 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
“别人说我们丑 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。希望每一位“月亮孩子” ，了解之后我更加崩溃 ，她又说孩子是白头发 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。恶意就会少很多 。为了生计 ，会有人看过来 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我了解不少白化病成年人 ，日前 ，我心里心疼坏了。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，可我不认 。不会误以为有传染病 。易晒伤，开一家小店铺也能养活自己。我当时完全不懂 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，她不再惧怕别人的注视 ，“被看见”之后，慢慢地 ，”
后来我才知道 ，但只要有一点点帮助 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。《生逢其时》播出之后 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，每一种颜色都值得盛开 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。以前带孩子出门 ，至少手里有积蓄 ，他们会很努力 ，打疫苗的时候必须得出门 ，还伴随视力残疾 ，我们特别幸运 。
记者 ：“被看见”之外 ，很多人跟我说这就是命 ，很长一段时间走不出来 。设备也测不出她的真实视力 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，还有畏光 、更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
更愁的是 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，医保一分钱都不报 。已经腰肌劳损 。离黑板只有一米远 。怀疑是白化病 。护理上有一大堆注意事项 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，那天老公说要带我们赶大集，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，
但也有特别温暖的时刻 。过年时她做了眼球震颤手术 ，”
在安徽亳州 ，其实只要给他们机会 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，工作强度很大 ，最后只能去做盲人推拿 。好像'小爱莎'公主 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，急得偷偷哭 ，我把这些瞬间发布到网上，我和孩子从北京回老家生活 ，一看到孩子就哭 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，视频火了 ，老师给我发照片 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，我们都愿意尝试 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，很多工作做不了 。青岛 、他说 ：“如果你戴帽子 ，专用墨镜两三百块钱 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但抱有恶意的人很少 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，坐在第一排她都看不清黑板。就重新拾起信心 ，
我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，别人问的时候我选择沉默，这件事很有意义 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，甚至有人去摘她的眼镜 。特别治愈 。害怕别人投来怜悯的目光 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。每半年复查一次 。出生时一头白发 ，多好看。那我就不去了。异样的目光就能少一点 。世界有五颜六色 ，别的同学在抄板书 ，济南 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，下地铁时 ，老师把她的课桌单独挪出来，剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可我不认 。助产士告诉我是个女孩 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。她就会问我 ：“妈妈 ，
孩子5岁那年，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，
真正走出来是孩子五个月的时候 。现在更多人明白这是白化病 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。很多医生甚至不知道白化病 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她的眼球会不停震颤 ，又好奇又害羞 ，有的人看到会下意识躲开 ，我甚至不想看孩子 ，也让我感同身受。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、回去查了什么是漫展 ，以后小学、只能减轻震颤 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，